Dayana Estefany Córdoba Argote, es una niña a la que le gustan los juegos y tener amigos como a todos los niños, pero una dramática enfermedad que la acompaña desde que tenía seis meses no le permite llevar una vida normal ni el derecho a una vida con calidad.

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Dayana tiene 11 años, los mismos que ha tenido que lidiar con su piel de cristal o piel de mariposa, esta patología no muy común produce una especie de alergia que se esparce por todo el cuerpo generando rasquiña hasta desprenderse la piel. Sumado a ello provoca retraso del crecimiento, pérdida de peso y en el peor de los casos podría terminar con un cáncer, según los médicos, es una enfermedad incurable, aunque tratable pero a un alto costo.

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Aunque su familia está afiliada a una EPS, esta se demora mucho en autorizar su tratamiento que no da espera, motivo por el cual sus padres han tenido que asumir la totalidad del costo de pastillas, cremas y ungüentos que debe usar a diario, son alrededor de 8 cremas las que debe aplicarse varias veces al día y que cuestan $1.800.000 por 15 días, por si fuera poco con frecuencia debe ser cambiada la fórmula de las cremas porque al parecer el cuerpo crea resistencia.

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“Ya tenemos hasta hipotecada la casa, porque hicimos un préstamo para poder cubrir los gastos de la niña y otros más porque mi esposo es jornalero y para mi es difícil trabajar por el cuidado que debo tener con la niña y otras dos más que tengo de 12 y 9 años, vivimos en un ranchito al que le entra el agua cada vez que llueve y ya el banco me tiene hasta el cuello con la cobradera” Indica en medio de su desesperación Mireya, madre de Dayana.

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Por razones económicas viven desde hace cinco años en la vereda Bajo Planes del municipio de Isnos en el sur del Huila a media hora del casco urbano de este municipio; el tratamiento que debe llevar Dayana es atendido por una dermatóloga en Bogotá, la cual le ordenó 30 fototerapias (Tratamiento especial para su piel) y que sólo le realizan en Bogotá, cada una cuesta $20.000, se deben hacer cada tres días y no tienen los recursos para asumir el costo del tratamiento y viáticos.

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Sus pulmones también fallan, la humedad su peor enemigo pero en esta situación debe vivir, porque la zona donde habitan es muy fría y húmeda, y su vivienda se deteriora.

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A pesar de todas esas dificultades Dayana cursa sexto grado y aunque no puede ir todos los días se esfuerza por continuar su ciclo académico, con extremo cuidado para que nada vaya a rozar su piel.

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Esta historia se cuenta bajo la autorización de los padres, quienes claman ayuda para la compra de medicamentos y materiales de construcción para acondicionar una habitación acorde a las necesidades de la salud de la niña.

Los interesados en ayudar pueden contactarse directamente con la familia y hacer el aporte en  medicamentos, materiales o dinero en efectivo a los números  322 431 19 71- 314 397 47 34, número de cuenta en caso de consignación 4-3937-2-06374-4 del Banco agrario.

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La Personera del municipio de Isnos Mónica Moreno Ramos acompaña a esta familia para iniciar una acción de tutela contra la EPS para que responda por sus derechos.

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