Juan David, un niño once años encerrado en su propio cuerpo.

Alguna vez se ha imaginado a un niño sin la posibilidad de correr, saltar, reír, hablar, soñar y mucho menos alimentarse o respirar por sí solo.

Este es el caso de Juan David un niño que desde que nació su vida ha transcurrido en una cama, desde antes de nacer fue diagnosticado con higroma quístico es decir un tumor que a medida que el bebé crece en el útero, se forma con líquido y glóbulos blancos, de acuerdo al diagnóstico médico el niño debería ser operado al nacer y su pronóstico de vida no superaría los dos años.

A pesar de que el quiste no pudo ser extirpado completamente, el desarrollo de Juan David, transcurría normal y era un niño saludable aunque tenía dificultades para alimentarse por la obstrucción que el tumor hacía en su garganta.

Cuando tenía quince meses le autorizaron una segunda cirugía con la esperanza de extirpar por completo el tumor, pero algo pasó y a partir de ahí la vida de él y la de su familia cambiaría para siempre, ahora el diagnóstico era parálisis cerebral que consiste en un trastorno permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad, sumado a eso se le diagnosticó epilepsia estructural, que es causada por una lesión cerebral.  

Para que Juan David sobreviviera fue necesario realizarle una traqueotomía es decir una abertura dentro de su tráquea a través del cuello con la inserción de un tubo para facilitar el paso del aire a los pulmones y así poder respirar sin ventilación mecánica y por si fuera poco le realizaron una gastrostomía es decir le abrieron otro orifico pero esta vez en su abdomen para introducir una sonda por la cual es alimentado mediante una jeringa que inyecta el alimento directamente a su estómago.

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Hoy Juan David tiene once años y no tiene idea de qué es ser niño, tampoco conoce el sabor de las comidas, pero el sufrimiento no es sólo para él… Marleny, su madre una verdadera heroína, desde que él nació suspendió su vida, “ya tenía tres hijos cuando mi Juan nació, y después de él quedé otra vez embarazada con más temor que nunca de que mi nuevo hijo también tuviera alguna complicación, hasta le dije al médico que me lo sacara, pero gracias a Dios nació normal”.

“me dijeron que mi niño no viviría más de dos años y aquí lo tengo, con amor y muchos cuidados especiales sigue acompañándonos, a él debo atenderlo como a un bebé, cambiarle pañales, bañarlo, vestirlo, y es un poco pesado, también debo estar pendiente de alimentarlo, y toca dejarlo todo el tiempo bajo un toldillo porque con frecuencia se le infectan esos tubos que tiene”

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Maleny ya se ganó el cielo como dicen, ella y su esposo han hecho de todo para brindarle salud y comodidad a su niño en medio de la pobreza y las circunstancias de vida, ella no pudo volver a trabajar y él su esposo, lleva el sustento a su familia como maestro de obra, Juan y su familia viven en el barrio Tequendama a la entrada del municipio de Pitalito, allí viven desde hace más de siete años.

Han pedido apoyo a sus vecinos, a empresas, a la alcaldía hasta rifas hicieron… “Una vez  hicimos una rifa porque lo teníamos que llevar para Neiva por varios días y no teníamos ni para el pasaje, recolecté setenta mil pesos y por ahorrarme lo del taxi me vine a pie desde el centro y llegando al barrio me robaron”… Pero la tragedia del robo para Marleny no fue el dinero, fueron las fotos de su niño, tiempo después cuando fue a pedir ayuda al comercio en varios establecimientos le respondieron “pero si ya vino el papá a pedir ayuda por el niño, vino con otro niño pequeño” “Yo no lo podía creer estaban usando las fotos de mi niño para pedir plata y beneficiarse con eso y esta es la hora que todavía lo hacen y eso que las fotos ya deben estar muy viejas” Narra Marleny, bastante desconsolada.

casaPor ahora en medio de todas las necesidades básicas que tiene esta humilde familia, lo que más requieren es una silla anatómica especial para su niño, porque en el coche de bebé en el que lo transporta ya no cabe, está silla que le permitirá mayor comodidad para Juan David y su familia puede llegar a costar hasta diez millones de pesos, es necesaria también una colchoneta anti llagas que tiene un costo aproximado de dos millones y de manera prioritaria se hace necesario el cambio de la gastrostomía (el tubo en su estómago), porque la que tiene le genera tantas infecciones que con frecuencia debe ser hospitalizado. “es que siempre me lo remiten para Neiva y allá dicen que no le pueden hacer nada, lo ideal sería que comfamiliar le hiciera todo aquí para que él no sufra tanto, porque con frecuencia se queja del dolor por que también tiene una hernia en su estómago que todavía no ha sido operada.” indica Marleny

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Aldeasur.com ha querido contar la historia de Juan David, para que quienes deseen y tengan la capacidad de apoyar a esta familia lo hagan por su propia voluntad. Contactando a la familia del niño al 314 271 3375  o al 311 454 4861.

Las fotografías publicadas en este artículo son para que el lector se haga una pequeña idea del padecimiento de esta familia, se sugiere que no entreguen dinero en efectivo ni ningún tipo de ayuda si alguien se presenta con estas fotografías que fueron autorizadas por la familia con exclusividad para este portal informativo, las cuales se marcan para evitar que sean utilizadas por personas que puedan imprimirlas y pedir dinero con ellas.  

Investigación y redacción: Dainny Hernández, Álvaro Pérez.

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